（１）公募事業
　　令和5年度公募要領を定め、令和5年6月１日～7月20日を応募期間とし、財団ホームページ
　でのインターネットによる公募を行う。
　１）医学研究奨励助成事業
　　①40才未満の国内の医師や研究者が行う難病の研究課題に助成金を贈呈する。
　　②応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。
　　③助成金額は1件200万円とする。
　　④採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。
　２）国際シンポジウム開催事業（令和6年度事業分）
　　①令和6年4月1日から令和7年3月31日の期間に会場開催型（WEB併用のハイブリッド方式
　　　を含む）又は WEB専用開催型とする難病に関する国際シンポジウム開催計画を募る。
　　②会場開催型は1,000万円、WEB専用開催型については500万円を限度とし開催費用を負担
　　　する。
　　③採択予定件数は1～2件とする。

（２）医学会総会市民公開講座
　　名　　称：「ビッグデータが拓く難病医学の未来」
　　開催目的：ビッグデータの活用により近年急速に進歩し、具体的な治療につながる成果を
　　　　　　　上げている難病研究の現状と新たな治療法を紹介するとともに難病研究推進へ
　　　　　　　の理解を得る。
　　開  催  日：令和5年4月22日（土）15：00～16：30
　　方　　式：会場開催（WEB併用のハイブリッド方式）
　　参加方法：会場参加またはオンライン配信参加
　　会　　場：ステーションコンファレンス東京402（第26会場）
　　主　　催：公益財団法人難病医学研究財団
　　共　　催：日本医学会
　　後　　援：厚生労働省、日本医師会、日本歯科医師会、日本薬剤師会、日本看護協会、
　　　　　　　日本医療研究開発機構（AMED）

（３）令和5年度国際シンポジウム開催事業
　　名　　称：国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」
　　開催目的：テーマを「多様性の理解と孤立の解消のために」とし、TG（中性脂肪：
　　　　　　　Triglycerides)関連希少疾患の生物学的多様性、疾患多様性の理解を深め、希少
　　　　　　　性に伴う「患者、研究者、医療関係者」の疾患情報や治療機会からの孤立解消
　　　　　　　を目的とする。また、極めて多様な分子種を持つTGは、その種類によっては治
　　　　　　　療に有効であることも明らかになってきており、TGが原因となる難病に加え、
　　　　　　　TGが治療法として期待できる小児希少難病も取り上げる。
　　　　　　　「中性脂肪と希少難病」をテーマとする初の国際シンポジウムであり、その成
　　　　　　　功は新たな研究・臨床・患者Communityの形成を促し、対象難病のグローバル
　　　　　　　な克服に貢献できる。
　　開  催  日：令和5年10月21日（土）～10月22日（日）2日間
　　方　　式：会場開催（WEB併用のハイブリッド方式）
　　会　　場：国立京都国際会館（京都市）
　　参加予定人員：500名（うち外国側参加者200名）※外国側参加者割合40％
　　主　　催：公益財団法人難病医学研究財団
　　　　　　　国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」実行委員会
　　　　　　　〔実行委員長：平野　賢一（大阪大学大学院医学系研究科　特任教授）〕

（４）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
　　　難病患者、家族及び医療関係者等へ難病施策等を周知するため、厚生労働省及び関係
　　機関等と緊密な連携を図り、難病に関する最新の関係情報を収集し「難病情報センター
　　ホームページ」を通じ情報提供を行う。
　　　厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究班の協力を得ながら、掲載情報の定期的な点
　　検・更新を行い、最新情報へのアップデートを図る。

（５）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
　　　難病診療連携拠点病院からの対応困難な難病診療に関する相談の受付、対応を行う。
　　　各都道府県の指定状況に基づき、「難病医療提供体制（難病診療連携拠点病院、難病診
　　療分野別拠点病院、難病医療協力病院）」の最新情報について難病情報センターホームペ
　　ージに掲載する。

（６）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
　　　都道府県・指定都市の難病相談支援センターにおける相談、支援業務の充実と効率化に
　　資するため、難病相談支援センター間のネットワークシステムの円滑な運営を図る。
　　　ネットワークシステム未導入先の難病相談支援センター並びに自治体所管課に対し、導
　　入に向けた個別相談や「難病相談記録・保存機能試行システム」の配布など働きかけを行
　　う。
　　　ワークショップを開催し、難病相談業務に関わる意見・情報交換を行い、難病相談支援
　　員のスキルアップを図るとともに「難病相談支援ネットワークシステム」の利用拡大を図
　　る。

（７）広報事業
　１）機関紙（難病研究財団ニュース）を年に2回刊行し賛助会員及び寄付者等に配布する。
　２）ホームページによる情報開示（事業概要や実績）と情報提供（指定難病の治験情報）を
　　　行う。

令和5年度予算

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（単位：千円）

科　　目	金額	科　　目	金額
１．収入の部		２．支出の部
１．賛助会費	970	１．医学研究奨励助成事業	46,993
２．受取会費	5,200	２．国際シンポジウム等開催事業	22,035
３．資産運用収入等	10,830	３．難病情報センター等事業	37,003
４．国庫補助金	38,559	４．難病相談支援センター間のネットワーク支援事業	7,903
５．寄付金等	36,535	５．その他法人運営費等	5,335
計	92,094	計	119,269