事業活動

 当財団では、難治性疾患等に関する調査研究の積極的な推進、学術団体との連携・協力及び、情報の収集、提供並びに知識の啓発普及等医学研究の積極的な振興を図ることにより、国民の健康と福祉の向上に寄与することを目的とし、下記の事業を行っています。

●医学研究奨励助成事業

 昭和51年度から、毎年、公募要領を定め推薦者を経て、国内の若手研究者や医師が行う難病に関する基礎・臨床・予防分野でその研究成果が難病の成因や病態の解明及び治療に有用な影響を与えるものと期待される研究課題の公募を行い、審査、選考のうえ、一人につき200万円の医学研究奨励助成金を贈呈しています。

●国際シンポジウム等開催事業

 昭和49年度から、難病の病態解明と治療法開発などの調査研究を推進し、医学研究の積極的な振興を図るため、難病に関する国内外の研究者等による研究成果等の発表や意見交換等を行う国際シンポジウムを開催しています。

●難病情報センター事業

 平成9年度から、インターネット専用サイト「難病情報センター」を開設し、厚生労働省などの支援により、難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき、医療費助成の対象となる疾病の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、連絡先などの関連情報を収集し提供しています。また、パンフレット「難病情報センターのご案内」を作成し、関係機関へ配布しています。


難病情報センターホームページhttp://www.nanbyou.or.jp/

●難病医療支援ネットワーク事業

 平成30年度から、難病医療支援ネットワークの運営事務局として、難病診療連携拠点病院等から寄せられる対応困難な難病診療に関する相談について、対応機関の調整や紹介を行っています。また、各都道府県の難病医療提供体制について情報を収集し、難病情報センターに掲載しています。

●難病相談支援センター間のネットワーク支援事業

 平成24年度から、各都道府県や指定都市に設置される難病相談支援センターにおいて利用される難病相談支援ネットワークシステムの運営を行っています。

●広報

 当財団の活動状況や助成金受賞者による研究報告概要等を掲載した機関誌「難病研究財団ニュース」を年2回発行し、年2回(6月・10月)発行し賛助会員、寄付者、医学系大学、研究班、難病関連学会、都道府県等行政機関等に配布しています。

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