（１）公募事業
令和4年度医学研究奨励助成事業公募要領及び令和5年度国際シンポジウム開催事業公募
要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行った。
応募期間 令和4年6月1日（水）～7月20日（水）
応募件数 医学研究奨励助成事業（一般枠）37件、（臨床枠）24件、（疫学枠）7件
国際シンポジウム開催事業 3件
採択件数 医学研究奨励助成事業（一般枠） 7件、（臨床枠） 4件、（疫学枠）1件
国際シンポジウム開催事業 1件
（２）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
１）指定難病と行政の施策及び関連機関に関する情報収集を行い、掲載内容・コンテンツの
更新を行った。難病情報センターホームページの年間アクセス件数は4,342万件（月平均
362万件）(前年度比＋18万件）であった。
２）既存の指定難病338疾病について、厚生労働省難治性疾患政策研究班の協力により、最新
の知見に基づいた「病気の解説」及び「よくある質問」ページの検証と情報更新を行っ
た。
３）難病情報センターのご案内パンフレット（令和4年5月版）を作成し、各都道府県難病対
策所管課、保健所等へ配布した。また、特定医療費の高額かつ長期の認定に関する取扱
いの改正に伴い、ダウンロード版（令和4年10月版）をホームページに掲載した。
４）メールによる相談は708件（前年度比-103件)、電話による相談は149件（前年度比+1件)
であった。
（３）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
１）難病診療連携拠点病院は、37自治体（前年度比±0）(難病診療連携コーディネーター60
人)、難病診療分野別拠点病院は、24自治体（前年度比+7）(難病診療連携コーディネー
ター9人)の登録があった。
２）難病診療連携コーディネーターからの難病診療に関する相談事例はなかった。
３）難病情報センター「難病の医療提供体制」ページについて、随時、情報更新を行い、
医療機関との直接リンクを図り、最新かつ迅速な情報提供に努めた。
４）難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院等へ難病情報セン
ターのご案内パンフレットの一斉配布を行った。
（４）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
１）難病相談支援ネットワークシステムの運用状況は、都道府県29先、政令指定都市9先と
なり、相談システムにおける相談件数は40,394件（前年度-277件）であった。
２）「相談記録・保存機能試行システム」のテスト利用の呼びかけを行い、2先がテスト利用
を行ない、青森県より導入申込があった。
３）Windows11における動作検証、システム接続時に必須となる利用者パソコンごとの個別
認証データの定期更新とシステム改善アンケートの回答から、年齢の自動計算、統計出
力表の改善等のシステム改修を行った。
４）都道府県等難病対策担当者及び難病相談支援センター職員等を対象としたWEB方式によ
るワークショップを令和5年1月23日（火）に実施した。難病相談支援センター24先、都
道府県・政令市難病所管課3先から、保健師、看護師等、27名の参加があった。
（５）広報事業
１）財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに難病情報セ
ンターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。また、掲載依頼に
基づき医師主導治験1件と企業治験9件のリンク掲載とした。
２）難病研究財団ニュース6月（第56号）、10月（第57号）を発刊し、賛助会員や寄付者、
医学系大学、厚生労働省難治性疾患克服研究班、難病関連学会等に配布した。
貸借対照表/正味財産増減計算書