令和7年度事業報告・決算

（１）公募事業

令和7年度医学研究奨励助成事業公募要領及び令和8年度国際シンポジウム開催事業公募要領を定め、財団ホームページにてインターネットによる公募を実施した。

応募期間	令和7年6月2日（月）～7月21日（月）
応募件数	医学研究奨励助成事業68件（一般枠39件、臨床枠26件、疫学枠3件）国際シンポジウム開催事業9件
採択件数	医学研究奨励助成事業11件（一般枠5件、臨床枠5件、疫学枠1件）国際シンポジウム開催事業1件

名　　称	第10回アザリアフェスティバルシンポジウム「希少難病てんかんの分子病態と治療戦略」
成　　果	希少・難治性てんかんの分子病態と治療戦略をテーマに、最新の遺伝学的解析に基づく研究成果が共有され、個々の病態に応じた診療の重要性について活発な議論が行われた。国際的研究者・臨床医が一堂に会し、長年の知見を踏まえて当該分野の現状と今後の方向性が示されたほか、若手研究者の発表や国際的交流を通じて新たな研究ネットワークの形成にも寄与し、希少・難治性てんかんの研究、診療の発展に資する有意義な成果を上げた。
開催期間	令和8年3月27（金）～29日（日）3日間
開催方式	会場開催型
会　　場	福岡大学病院メディカルホール
参加者数	151名（うち外国側参加者101名、12ヶ国）※外国側参加者割合66％
講演数等	13セッション（16講演）、ポスター29演題
主　　催	公益財団法人難病医学研究財団第10回アザリアフェスティバルシンポジウム「希少難病てんかんの分子病態と治療戦略」実行委員会〔実行委員長：廣瀬　伸一（福岡大学医学部総合医学研究センター教授）〕
事業費	1,390万円（うち外国若手研究者11名・4ヶ国への旅費等助成199万円）

・年間アクセス件数　2,464万件（月平均205万件）　※前年度3,216万件

・「病気の解説」「よくある質問」ページの定期更新：188疾病、374ページ

・難病施策に関する情報の収集・提供（法令、通知、審議会資料等）

・特定医療費（指定難病）受給者証所持者数の年度別集計データの掲載

・難病治験ウェブ（国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所）への直接リンク掲載（全1,044ぺージ）

・治験・臨床研究情報検索サイト一覧ページの更新

・平成25年以前の研究情報の掲載終了とリダイレクト設定

・用語集251語のアップデート

・ウェブアクセシビリティ対応サイトへの移行
ア　JIS基準の適合分析、適合試験の実施、試験実施結果報告書の作成
イ　Alt属性（画像の説明テキストデータ）の設定
ウ　「文字色」「背景色」「文字サイズ」変更機能の搭載
エ　音声読み上げ機能の確認作業の開始

・難病情報センターパンフレット（令和7年4月版）36,000部作成、461先へ配布
令和7年7月版（自己負担上限額の改定版）の作成・掲載

・メール相談 586件（月平均49件）

・電話相談　　73件（月平均 6件）

・難病診療連携拠点病院の登録：38自治体
　（難病診療連携コーディネーター登録済病院45病院、60人）

・難病診療分野別拠点病院の登録：17自治体
　（難病診療連携コーディネーター登録済病院 6病院、 9人）

・難病診療連携拠点病院等からの難病診療に関する相談事例　なし

・難病情報センターパンフレット（令和7年4月版）43,290部作成、1,653先へ配付

・「難病の医療提供体制」ページ情報更新：19自治体
掲載情報件数
１）難病医療連絡協議会　　　 47件（リンク数 13件）
２）難病診療連携拠点病院　　 87件（リンク数 59件）
３）難病診療分野別拠点病院　 88件（リンク数 52件）
４）難病医療協力病院　　　1,468件（リンク数812件）

・ネットワークシステムの運用状況:都道府県：31先
　　　　　　　　　　　　　　　指定都市： 9先

・システム新規導入：愛媛県（令和7年4月～）、高知県（令和7年6月～）

・ネットワークシステム相談件数　39,776件　※前年度38,838件

・難病票システムの統合によるセンター間の情報共有基盤の改善

・ネットワークシステムの未導入センターへの対応
難病相談支援センター28先、管轄自治体25先への導入案内送付

・ワークショップの開催：令和8年1月29日（木）、web開催、参加25名
テーマ「過去の相談事例を活用してより良い支援につなげる」

・ホームページによる情報活動・財務内容等の発信

・難病情報センタホームページを通じ、最新の指定難病関連情報の発信

・治験情報ページに掲載希望のあった企業治験20試験のリンク情報

・ご寄付を賜った方々ページに氏名掲載の希望者52名（社）を掲載

・機関誌「難病研究財団ニュース」第62号（7月）、第63号（10月）を発行、関係機関へ配布