（１）公募事業

　令和8年度公募要領を定め、財団ホームページにてインターネットによる公募を行う。

・応募期間　令和8年6月1日（月）～7月20日（月）

・医学研究奨励助成事業
40歳未満の国内の医師や研究者が行う難病の研究課題に助成金を贈呈する。
応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。
助成金額は200万円から300万円に増額する。
出産や育児または介護のため、研究キャリアに中断期間がある場合は、満45歳未満まで応募可能とする。
採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。

・国際シンポジウム開催事業（令和9年度事業分）
令和9年4月1日から令和10年3月31日の期間に会場開催（WEB併用のハイブリッド方式を含む）又はWEB専用開催とする難病に関する国際シンポジウムの開催計画を募る。
会場開催は1,000万円、WEB専用開催は500万円を限度とし開催費用を負担する。 採択予定件数は1～2件とする。

（２）令和８年度国際シンポジウム開催事業

名　　称	第13回3R+3C+D国際シンポジウム
テ ー マ	3R+3Cの異常により発症する希少難病の分子病態理解
開催目的	DNA複製・修復・組換え（3R）とクロマチン構造・染色体動態・細胞周期（3C）に関する最新の研究成果を国際的に集約し、DNA代謝と核構造・機能の破綻が引き起こす疾患の分子基盤を多角的に議論する。特に3R+3Cの異常により発症する希少難病を対象として、発症機構の解明、バイオマーカーの探索、治療標的候補の抽出に関する知見を共有し、基礎から臨床応用への橋渡しを図る。さらに患者会との合同プログラムでは、研究者・臨床医・患者が最新の研究成果と医療ニーズを共有し、双方向の意見交換を行う。欧米・アジアの第一線研究者による招待講演と若手研究者の発表を通じて学際的ネットワークを構築し、国際共同研究の促進と若手の人材育成、コミュニティの活性化に貢献する。
開催日	令和8年11月8日（日）～11月12日（木）5日間
開催方式	会場開催型
会　　場	ベネックス長崎ブリックホール国際会議場
参　　加 予定人員	250名（うち外国側参加者100名）※外国側参加者割合40％
主　　催	公益財団法人難病医学研究財団 第13回3R+3C+D国際シンポジウム実行委員会 〔実行委員長：荻　朋男（名古屋大学環境医学研究所　教授）〕
事 業 費	1,772万円（うち当財団負担額1,000万円）

（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）

・最新の難病関係情報を収集・掲載
新規指定難病の追加、病名変更、既存指定難病の診断基準等について、最新情報を掲載する。

・掲載情報の定期点検・更新
ア　毎年9月に難治性疾患政策研究班へ「病気の解説」及び「よくある質問」ページの点検・更新を依頼し、最新情報へのアップデートを図る。
イ　厚生労働省と緊密に連携し、「難病施策」「概要・診断基準」「臨床調査個人票」「難治性疾患政策研究班」等に関する最新情報を掲載する。

・用語集の更新
病気の解説ページに付随する医療用語について、必要に応じて更新を行う。

・ウェブアクセシビリティへの配慮
アクセシビリティ試験を継続して実施するとともに、閲覧支援ツールによる音声読み上げ機能の追加搭載を進め、利用者に配慮したホームページ運用を図る。

・メール及び電話による問い合わせに適切に対応する。

・難病情報センターパンフレットを改訂し、関係機関へ配布する。

（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）

・難病診療に関する照会対応
難病診療連携拠点病院からの対応困難な照会を受け付け、対応可能なネットワーク構成員（難治性疾患政策研究班）を紹介する。

・難病の医療提供体制の掲載
各都道府県の指定状況等に基づき、「難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院）」の最新情報を難病情報センターホームページに掲載する。

（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）

・ネットワークシステム導入の推進
未導入の難病相談支援センター及び自治体所管課に対し、導入に向けた個別相談への対応や「難病相談記録・保存機能試行システム」の配布等を継続して行い、導入促進を図る。

・ワークショップの開催
難病相談業務に関する情報交換を行うとともに、難病相談支援員のスキルアップを図る。また、これらの機会を通じて「難病相談支援ネットワークシステム」の利用センター拡大を推進する。

（６）広報事業

・財団ホームページにおいて、事業概要及び財務内容等の情報開示を行うとともに、指定難病に関する治験情報を掲載する。

・年2回、機関誌「難病研究財団ニュース」を発行し、関係機関等へ配布する。

・ウェブアクセシビリティ導入に向けた検証試験を実施し、その結果を踏まえて閲覧支援ツールの実装を進める。

令和8年度予算

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