令和3年度事業計画・予算

(1)公募事業
  令和3年度公募要領を定め、令和3年6月1日~7月20日を応募期間とし、財団ホームページ
 でのインターネットによる公募を行う。
 1)医学研究奨励助成事業
  ①40才未満の国内の医師や研究者が行う難病の研究課題に助成金を贈呈する。
  ②応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。
  ③助成金額は1件200万円とする。
  ④採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。
 2)国際シンポジウム開催事業(令和4年度事業分)
  ①令和4年4月1日から令和5年3月31日の期間に会場開催型(Web併用型を含む)又は WEB
   専用開催型とし開催を予定する難病に関する国際シンポジウム開催計画を募る。
  ②会場開催型については1,000万円、WEB専用開催型については500万円の範囲内で開催費
   用を負担する。
  ③採択予定件数は1~2件とする。

(2)国際シンポジウム開催事業 
  第4回IgG4関連疾患国際シンポジウム(令和元年度採択事業)
  ①開催時期  令和3年12月2日(木)~4日(土)3日間
  ②会  場  北九州国際会議場(北九州市)
  ③参加予定 500名(うち外国側参加者200名)※外国側参加者割合40%
  ④実行委員長 田中 良哉(産業医科大学医学部 教授)
  ⑤事 業 費  4,673万円(うち当財団負担額1,000万円)

(3)難病情報センター事業(厚生労働省からの補助事業)
   難病患者、家族及び医療関係者等へ難病施策等を周知するため、厚生労働省及び関係機
  関等と緊密な連携を図り、難病に関する最新の関係情報を収集し「難病情報センターホー
  ムページ」の掲載内容の更新を行うとともに、パンフレット「難病情報センターのご案内
  」を改訂し関係機関へ配布する。

(4)難病医療支援ネットワーク事業(厚生労働省からの補助事業)
   難病診療連携拠点病院からの対応困難な難病診療に関する照会対応や難病診療連携拠点
  病院への相談事例の情報提供を行うとともに、ネットワーク構成機関の全体会議の開催や
  各都道府県の難病医療提供体制について周知を図る。

(5)難病相談支援センター間のネットワーク支援事業(厚生労働省からの補助事業)
   都道府県・指定都市の難病相談支援センターにおける相談、支援業務の充実と効率化に
  資するため、難病相談支援センター間のネットワークシステムの運営を行う。

(6)広報事業
 1)財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載し、公益法人として の透
   明性、情報開示に務める。
 2)財団事業状況や助成金受賞者の研究報告概要等について掲載した機関誌「難病研究 財団
   ニュース」を年2回発行し、賛助会員及び寄付者等に配布し広報を行う。

2. 予算

                              (単位:千円)

1.収入の部   2.支出の部  
①  賛助会費 900 ①  国際シンポジウム
 開催費
46,731
②  国際シンポジウム
 受取会費
16,650 ②医学研究奨励助成事業 47,387
③  資産運用収入等 10,058 ③難病情報センター事業 27,096
④  国庫補助金等 42,773 ④難病医療支援ネット
 ワーク事業
12,260
⑤  寄付金(一般及び
 事業用)
52,081 ⑤難病相談支援センター間
 のネットワーク支援事業
8,961
    ⑥  その他法人運営費等 4,984
        計 122,462   147,419