（１）公募事業
令和3年度医学研究奨励助成事業公募要領及び令和4年度国際シンポジウム開催事業公募
要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行った。
応募期間 令和3年6月1日（火）～7月20日（火）
応募件数 医学研究奨励助成事業 69件（一般枠44件、臨床枠17件、疫学枠8件）
国際シンポジウム開催事業 1件
採択件数 医学研究奨励助成事業 11件（一般枠7件、臨床枠3件、疫学枠1件）
国際シンポジウム開催事業 0件
（２）国際シンポジウム「第4回IgG4関連疾患国際シンポジウム」の開催
１）開催期間 令和3年12月2日（木）～12月4日（土）3日間
２）方 式 ＷＥＢ併用のハイブリッド方式
３）会 場 北九州国際会議場
４）参加者数 200名（うち外国側参加者34名、8ヶ国）※外国側参加者割合 17％
４）アクセス数 ライブ配信130、オンデマンド配信78
５）講演数等 シンポジウム（6本）33講演、共催セミナー（8本）11講演
一般演題（ポスター発表）80題、市民公開講座（オンデマンド配信）
６）主 催 公益財団法人難病医学研究財団
第4回IgG4関連疾患国際シンポジウム実行委員会
〔実行委員長：田中 良哉（産業医科大学医学部 教授）〕
（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
１）指定難病と行政の施策及び関連機関に関する情報収集を行い、掲載内容・コンテンツ
の更新を行った。難病情報センターホームページの年間アクセス件数は4,324万件（月平
均360万件）で、前年度比＋726万件（+20％）であった。
２）既存の指定難病333疾病について、厚生労働省難治性疾患政策研究班の協力により、最新
の知見に基づいた「病気の解説」及び「よくある質問」ページの情報更新を行った。
３）難病情報センターのご案内パンフレット（令和3年5月版）を作成し、各都道府県難病対
策所管課、保健所等へ配布した。また、新規指定難病の追加改訂を行い、ダウンロード
版（令和3年11月版）をホームページに掲載した。
４）メールによる相談は811件（前年度比+51件）、電話による相談は148件（前年度比-21
件）であった。
（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
１）新たに難病診療連携拠点病院と難病診療分野別拠点病院について、各々2自治体から登録
の届出があり、これまでに37自治体、69名の難病診療連携コーディネーターの登録を終
えた。
２）難病診療連携コーディネーターからの難病診療に関する相談事例はなかった。
３）各都道府県の難病医療提供体制について、随時、掲載情報を更新し、医療機関との直接
リンクを図り、最新かつ迅速な情報提供に努めた。
４）難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院等へ難病情報セン
ターのご案内パンフレットの一斉配布を行った。
（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
１）難病相談支援ネットワークシステムは新たに2先で導入され、運用状況は、都道府県30
先、政令指定都市9先となり、相談システムにおける相談件数は44,026件（前年度+10.5
％）であった。
２）「相談記録・保存機能試行システム」（デモ環境）を構築し、未導入先へテスト利用の
案内を行ったところ、5先からテスト利用の申込があった。続いて、未導入先へのアンケ
ート調査を行い、未導入の理由や問題点などの調査を行った。
３）都道府県等難病対策担当者及び難病相談支援センター職員等を対象としたＷＥＢ方式に
よるワークショップを令和4年1月25日（火）に実施した。参加者は、保健師、看護師、
ぴあ相談員等、21先から23名であった。
（６）広報事業
１）財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに難病情報セ
ンターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。また、掲載依頼に
基づき医師主導治験5件の治験情報を掲載した。
２）難病研究財団ニュース6月（第54号）、10月（第55号）を発刊し、賛助会員や寄付者、
医学系大学、厚生労働省難治性疾患克服研究班、難病関連学会等に計1,000部を配布し
た。
貸借対照表/正味財産増減計算書