（１）公募事業
令和7年度公募要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行う。
・応募期間 令和7年6月2日（月）～7月21日（月）
・医学研究奨励助成事業
40才未満の国内の医師や研究者が行う難病の研究課題に助成金を贈呈する。
応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。
助成金額は1件200万円とする。
採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。
・国際シンポジウム開催事業（令和8年度事業分）
令和8年4月1日から令和9年3月31日の期間に会場開催（WEB併用のハイブリッド方式を含む）又はWEB専用開催とする難病に関する国際シンポジウムの開催計画を募る。
会場開催は1,000万円、WEB専用開催は500万円を限度とし開催費用を負担する。
採択予定件数は1～2件とする。
（２）令和７年度国際シンポジウム開催事業
| 名称 | 第10回アザリアフェスティバルシンポジウム 「希少難病てんかんの分子病態と治療戦略」 |
| 開催目的 | 難病法で指定された希少難病てんかんについて、遺伝子レベルの病態とその応用による治療開発をテーマとする。世界的に著名な国内外の研究者や医師が一堂に会し、分子病態に基づく希少難病てんかんの根本治療開発に関する最新の知見を論じ、国際的な進歩を目指すとともに本難病に苦悩する患者・家族の福音としたい。 |
| 開催日 | 令和8年3月27日（金）～3月29日（日）3日間 |
| 会場 | 福岡大学病院メディカルホール |
| 開催方式 | 会場開催型 |
| 参加予定人員 | 300名（うち外国側参加者200名）※外国側参加者割合67％ |
| 主催 | 公益財団法人難病医学研究財団 第10回アザリアフェスティバルシンポジウム 「希少難病てんかんの分子病態と治療戦略」実行委員会 〔実行委員長：廣瀬 伸一（福岡大学医学部総合医学研究センター 教授）〕 |
| 事業費 | 3,057万円（うち当財団負担額1,000万円） |
（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
・最新の難病関係情報を収集し、ホームページを通じ難病患者等に情報提供を行う。
令和７年４月１日施行の新規追加指定難病に関する情報の追加を行う。
既存の指定難病のうち、概要・診断基準について改定予定の85疾病の情報更新を行う。
・掲載情報の定期的な点検・更新を行う。
毎年1回、難治性疾患政策研究班に対し、掲載情報（病気の解説及びよくある質問）の点検・更新作業を依頼し、最新情報へのアップデートを図る。
厚生労働省と緊密な連携を図り、「難病施策」、「概要・診断基準」、「臨床調査個人票」、「難治性疾患政策研究班」等に関する最新の情報を掲載する。
・「病気の解説」ページの医療用語を補足説明する用語集のアップデートを行う。
・ウェブアクセシビリティを確保したホームぺージへ順次移行する。
・パンフレット「難病情報センターのご案内」の改訂を行い、関係機関へ配布する。
・メール及び電話などによる相談対応を行う。
（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
・難病診療連携拠点病院からの対応困難な難病診療に関する照会の受付及び当該照会に対応可能なネットワーク構成員（難治性疾患政策研究班）を紹介する。
・各都道府県の指定状況等に基づき、「難病の医療提供体制（難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院）」の最新情報を難病情報センターホームページに掲載する
（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
・ネットワークシステム未導入の難病相談支援センター並びに自治体所管課に対し、引き続き、導入に向けた個別相談の対応や「難病相談記録・保存機能試行システム」の配布などの働きかけを行う。
・ワークショップを開催し、難病相談業務の意見・情報交換を行い、難病相談支援員のスキルアップを図るとともに「難病相談支援ネットワークシステム」の利用拡大を図る。
（６）広報事業
・年２回の機関紙（難病研究財団ニュース）刊行し、関係機関等へ配布する。
・ホームページによる情報開示（事業概要及び財務内容など）と情報提供（指定難病の治験情報）を行う。
予算