（１）公募事業

令和6年度医学研究奨励助成事業公募要領及び令和7年度国際シンポジウム開催事業公募要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行った。

応募期間	令和6年6月3日（月）～7月22日（月）
応募件数	医学研究奨励助成事業（一般枠）29件、（臨床枠）19件、（疫学枠）4件国際シンポジウム開催事業8件
採択	医学研究奨励助成事業（一般枠）6件、（臨床枠）4件、（疫学枠）1件国際シンポジウム開催事業1件

（２）第2回国際キャッスルマン病シンポジウムの開催

キャッスルマン病とTAFRO症候群におけるギャップを整理・解消し、醸成された国際的なコンセンサスに立脚した分類・診断基準や診療ガイドラインの策定に繋げ、世界全ての診療レベルの均てん化を目指し、研究成果等の発表や意見交換を行った。

開催日	令和7年2月7日（金）～2月9日（日）3日間
会場	出島メッセ長崎
開催方式	会場開催とWEB併用のハイブリッド方式
参加者数	101名（会場100名、オンライン1名）
講演数等	14セッション（57講演）、ポスター18演題
共催	公益財団法人難病医学研究財団国際シンポジウム「第2回国際キャッスルマン病シンポジウム」実行委員会〔実行委員長：川上　純（長崎大学大学院医歯学総合研究科　教授）〕
事業費	1,656万円（うちシンポジウムに来日参加する外国の若手研究者への旅費等の助成：15名、4ヶ国、210万円）

（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）

・年間アクセス件数　3,216万件（月平均268万件）

・「病気の解説」と「よくある質問」ページの定期更新
厚生労働省難治性疾患政策研究班から情報提供のあった最新の医学情報を反映し、182疾病、338ページを更新した。

・難病施策に関する情報の収集・提供
国の難病施策に関連する法律や法令、通知、厚生科学審議会に関する会議の開催日程や会議資料、災害関連情報について、厚生労働省ホームページへのリンクまたは難病対策課からの資料提供を受け、掲載した。

・ウェブアクセシビリティを確保したホームページへの移行
CMS（コンテンツマネジメントシステム）にて作成したウェブページを対象に総務省が開発、提供しているウェブアクセシビリティ評価ツール（miChecker）を用いて、ホームページの適合状況を精査した。
ウェブアクセシビリティ方針ページを追加し、改善効果の高いコンテンツに「画像コンテンツの読み上げ」対応設定を実施した。

・難病情報センターパンフレットの作成・配布
令和6年4月版を37,670部作成し、都道府県、指定都市、保健所等582先へ一斉配布を行い、ホームページにダウンロード用ファイルを掲載した。

・メール・電話相談対応
メール相談件数 623件（月平均52件）※前年度651
電話相談件数 79件（月平均 7件）※前年度95

（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）

・難病診療連携拠点病院等の登録状況
１）難病診療連携拠点病院38自治体　※前年度38自治体
　　（難病診療連携コーディネーター登録済病院45病院、60人）
２）難病診療分野別拠点病院17自治体　※前年度17自治体
　　（難病診療連携コーディネーター登録済病院 6病院、 9人）

・難病診療連携拠点病院等からの難病診療に関する相談事例　なし

・難病医療提供体制の周知・広報
難病情報センターパンフレット（令和6年4月版）を42,330部作成し、難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院等1,647先へ一斉配布を行った。

・難病情報センター「難病の医療提供体制」ページへの情報掲載
情報更新　13自治体
掲載医療機関HPへの直接リンクの新規許諾　1自治体
令和7年3月末時点の主な掲載情報
１）難病医療連絡協議会　 47件（リンク数 14件）
２）難病診療連携拠点病院　 83件（リンク数 59件）
３）難病診療分野別拠点病院　83件（リンク数 52件）
４）難病医療協力病院　　 1,478件（リンク数817件）

（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）

・ネットワークシステムの運用状況
都道府県：運用29先　※前年度29先
指定都市：運用 9先　 ※前年度 9先

・ネットワークシステム相談件数　38,838件　※前年度40,764件

・未導入先への「難病相談記録・保存機能試行システム」の利用案内を行った。

・難病相談支援センター間の情報共有化基盤改善の取り組み

・難病相談支援センター間ネットワークシステム構築のためのワークショップの開催

開催日時	令和7年1月31日（金）13：15～17：00
開催方式	Web（Zoom）開催
参加人数	保健師、看護師、社会福祉士等 26名（難病相談支援センター21、都道府県・指定都市所管課3）
目的	「事例検討を通して相談支援の質の向上を目指す」をテーマに、実践報告等を通して、情報交換等を行い、難病相談支援員のスキルアップを図る。全国の難病相談支援センター間のネットワークシステム構築の一助とする。

（６）広報事業

・ホームページによる情報発信
財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに、難病情報センターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。
掲載依頼に基づき、治験情報ページに医師主導治験３件、企業治験１９件についてリンク情報を掲載した。
また、ご寄付を賜った方々のうち氏名掲載の希望があった寄付者33名（社）を掲載した。

・財団ニュースの発行
7月（第60）号、10月（第61）号を発刊し、賛助会員、寄付者、医学系大学、難病研究班、難病関連学会、厚生労働省、都道府県等行政機関に計1,000部を配布した。