（１）公募事業
令和2年度医学研究奨励助成事業公募要領を定め、財団ホームページでのインターネッ
トによる公募を行った。なお、新型コロナウイルス感染症の影響により令和元年度、2年
度開催予定であった国際シンポジウムを延期としたことから、令和3年度の国際シンポジ
ウム開催事業の公募は行わなかった。
応募期間 令和2年6月1日（月）～7月20日（月）
応募件数 医学研究奨励助成事業（一般枠）50件、（臨床枠）24件、（疫学枠）10件
採択件数 医学研究奨励助成事業（一般枠） 7件、（臨床枠） 4件、（疫学枠） 2件
（２）国際シンポジウム「第7回国際多系統萎縮症コングレス」の開催
１）開催期間 令和3年2月26日（金）～2月27日（土）2日間
２）方 式 ZoomによるWEB方式（ライブ配信及びオンデマンド配信）
３）参加者数 190名（うち外国側参加者108名、20ヶ国）※外国側参加者割合 56％
４）アクセス数 ライブ配信1,094、オンデマンド配信3,930
５）プログラム リアルタイム10講演（会長講演含む）、VOD (video on demand) 36講演
ポスター発表45演題
６）主 催 公益財団法人難病医学研究財団
第7回国際多系統萎縮症コングレス実行委員会
〔実行委員長：辻 省次（東京大学大学院医学研究科 特任教授）〕
（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
１）指定難病関連一般・専門情報及び行政の施策関連情報及び関連機関に関する情報収集を
行い、掲載内容・コンテンツの更新を行った。難病情報センターホームページの年間ア
クセス件数は3,598万件（月平均300万件）で、前年度比△8.5％であった。
２）新型コロナウイルス感染症関連情報をトップページに配置し、難病の医療費助成の有効
期間の自動延長などについて情報の周知を図った。また、難病情報センターのご案内パ
ンフレットにも情報の追加掲載を行い、各都道府県、保健所等へ配布した。
３）メールによる相談は760件（前年度比109.5％）、電話による相談は169件（前年度比
△11.1％）であった。
（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
１）本年度末までに難病診療連携拠点病院が35自治体、難病診療分野別拠点病院が15自治体
から登録の届出があり、総数で68名の難病診療連携コーディネーターが登録された。
２）本年度、難病診療連携コーディネーターからの対応困難な難病診療に関する照会はなか
った。
３）各都道府県の難病医療提供体制について最新情報の提供を依頼し、30自治体の情報更新
を行い、掲載中の難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院
のうち556の病院について直接リンク掲載を図り、より迅速で有用な情報提供を行った。
４）厚生労働省難治性疾患政策研究事業の指定研究班「難病患者の総合的地域支援体制に関
する研究」班との共催により、全国の難病診療連携コーディネーター及び難病診療カウ
ンセラーを対象とした全体会議を開催した。
①令和3年2月5日(金) ZoomによるWeb開催
②参加者30都府県51名（難病診療連携コーディネーター32名、
難病診療カウンセラー2名他）
（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
１）本年度末までに難病相談支援ネットワークシステムは37センターで導入利用された。
２）都道府県・指定都市難病対策担当者及び難病相談支援センター職員等を対象としたワー
クショップは、新型コロナウイルス感染症の感染予防のため会場参集からWEB方式に変
更し開催した。
①令和3年1月18日（月） ZoomによるWeb開催
②参加者18センター19名（保健師3名、看護師5名、医師1名、社会福祉士3名、
作業療法士1名、ピア相談員等6名）
（６）広報事業
１）財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに難病情報セ
ンターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。
２）掲載依頼に基づき、財団ホームページにおいてAMED研究班代表者等が行う医師主導治
験6件のリンク掲載を行った。
３）難病研究財団ニュース7月（第52号）、10月（第53号）を発刊し、賛助会員や寄付者、
医学系大学、厚生労働省難治性疾患克服研究班、難病関連学会、都道府県等に計1,000部
を配布した。
貸借対照表/正味財産増減計算書