（１）公募事業
　　令和4年度公募要領を定め、令和4年6月１日～7月20日を応募期間とし、財団ホームページ
　でのインターネットによる公募を行う。
　１）医学研究奨励助成事業
　　①40才未満の国内の医師や研究者が行う難病の研究課題に助成金を贈呈する。
　　②応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。
　　③助成金額は1件200万円とする。
　　④採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。
　２）国際シンポジウム開催事業（令和5年度事業分）
　　①令和5年4月1日から令和6年3月31日の期間に会場開催型（WEB併用のハイブリッド方式
　　　を含む）又は WEB専用開催型とする難病に関する国際シンポジウム開催計画を募る。
　　②会場開催型は1,000万円、WEB専用開催型については500万円を限度とし開催費用を
　　　負担する。
　　③採択予定件数は1～2件とする。

（２）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
　　　難病患者、家族及び医療関係者等へ難病施策等を周知するため、厚生労働省及び関係
　　機関等と緊密な連携を図り、難病に関する最新の関係情報を収集し「難病情報センター
　　ホームページ」を通じ情報提供を行う。
　　　厚生労働省難治性疾患政策班の協力を得ながら、掲載情報の定期的な点検・更新を行
　　い、最新情報へのアップデートを図る。

（３）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
　　　難病診療連携拠点病院からの対応困難な難病診療に関する相談の受付、対応を行う。
　　各都道府県の指定状況に基づき、「難病医療提供体制（難病診療連携拠点病院、難病診療
　　分野別拠点病院、難病医療協力病院）」の最新情報について難病情報センターホームペー
　　ジに掲載する。

（４）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補助事業）
　　　都道府県・指定都市の難病相談支援センターにおける相談、支援業務の充実と効率化に
　　資するため、難病相談支援センター間のネットワークシステムの円滑な運営を図る。
　　　ネットワークシステム未導入先へのアンケート調査を実施するとともに「難病相談記
　　録・保存機能試行システム」を配布し、引き続き導入の働きかけを行う。

（５）広報事業
　１）機関紙（難病研究財団ニュース）を年に2回刊行し賛助会員及び寄付者等に配布する。
　２）ホームページによる情報開示（事業概要及び財務内容など）と情報提供（事業実績や
　　　指定難病の治験情報など）を行う。

令和4年度予算

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　（単位：千円）

科　　目	金額	科　　目	金額
１．収入の部		２．支出の部
１.  賛助会費	900	１．医学研究奨励助成事業	46,764
２．資産運用収入等	9,587	２．難病情報センター事業	25,885
３．国庫補助金等	38,563	３．難病医療支援ネットワーク事業	11,762
４．寄付金等	32,000	４．難病相談支援センター間のネットワーク支援事業	8,116
		５．その他法人運営費等	5,243
計	81,050	計	97,770