難病情報センター事業

　難病情報センターは、インターネットのホームページにより、国が研究・調査の対象としている難病を中心とした関係情報の提供を行っています（平成９年度開設）。

　患者さん、ご家族の皆様の療養上の悩みや不安を解消するため、また、難病治療に携わる医療関係者の皆様に診療上必要となるような情報を、厚生労働省難治性疾患克服研究班の協力を得て提供しています。
　最近では月平均120万件のアクセスがあり、患者さんやそのご家族をはじめ、医療関係者など多くの方々にご利用いただいております。

難病情報センターホームページ http://www.nanbyou.or.jp/

提供する情報の内容

(1) 国の難病対策

• 難病対策の概要
• 難治性疾患克服研究事業の概要
• 特定疾患治療研究事業の概要
• 難病特別対策推進事業
• 難病患者等居宅生活支援事業
• 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業
• 厚生労働省の難病対策に関する関係通知
• 特定疾患医療受給者証交付件数 年次推移 / 都道府県別

(2) 病気の解説（130疾患）

• 一般利用者向け（50音順・疾患群別索引）
• 医療従事者向け（50音順・疾患群別索引）

(3) 各種制度・サービス概要

• 相談窓口情報
• 難病支援関連制度一覧
• 年齢・病気などから制度検索
• 制度の利用案内アニメ
• 就労支援関連情報
• 福祉機器関連情報
• 災害時支援・その他
• ドキュメンタリー今を生きる
• 難病相談・支援センター向け情報

(4) 難治性疾患研究班情報

• 臨床研究分野など
• 研究奨励分野

(5) 患者会情報

• 患者会情報