（１）公募事業
公募要綱及び要領を定め、令和元年6月3日～7月22日を応募期間とし、インターネット
による公募を行う。
１）医学研究奨励助成事業
① 応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要す
る。
② 助成金額は1件200万円とする。
③ 採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。
２）国際シンポジウム開催事業（令和2年度事業分）
①開催対象期間は令和2年4月１日から令和3年3月31日とし、採択予定件数は原則1件と
する。
②財団負担限度額は1,000万円の範囲内とし、うち200万円はシンポジウムに参加する
外国の若手研究者（満40才以下）へのトラベルグラント費用として使用する。
（２）国際シンポジウムの開催
１）会議名 第7回多系統萎縮症コングレス
２）開催目的 多系統萎縮症は、自律神経症状に加えてパーキンソニズム、小脳性運動失
調などを伴う神経変性疾患である。わが国の患者数は12,000人ほどで比較
的頻度の高い神経難病であるが、有効な治療法は未だ確立されていない。
本疾患の発症機構は未解明であったが、最近になり分子遺伝学、タンパク
化学の研究が急速に発展しており、治療面でも高用量コエンザイムQ10 に
よる医師主導治験が本邦で開始されるなど、発展してきている。本コング
レスでは、本疾患のすべての領域をカバーする全世界の研究者が一堂に会
して最新の知見を交換し、さらにデータ共有に基づく国際共同研究体制の
構築、治療法開発研究の強化により、本疾患の解明、根本的な治療法の実
現に向けた研究を最大限加速することを目的とする。
３）開催期間 令和2年3月20日（金）～3月22日（日）3日間
４）会 場 東京大学伊藤国際学術センター伊藤謝恩ホール（東京都）
５）参加予定人員 200名（うち海外からの参加者80名）
６）実行委員長 辻 省次（東京大学大学院医学系研究科 特任教授）
（３）難病シンポジウムの開催
１）会議名 市民公開講座「世界に誇る日本の難病対策」
２）開催目的 名古屋市で行われる第30回日本医学会総会2019中部において、日本医学
会との共催により、アメリカ及びヨーロッパにおける難病対策の専門家
を招聘し、世界においても他に類をみない日本の難病対策に焦点をあて、
難病対策と難病研究の現状をグローバルに対比し紹介する。本シンポジ
ウムを通じ、難病患者・家族など広く一般市民の難病施策、難病研究へ
の知識の啓発、普及を目的とする。
３）開催期間 平成31年4月29日（月・祝）9：00～10：40（100分）
４）会 場 名古屋国際会議場4号館1階 白鳥ホール（南）
５）後援等 日本医学会との共催
（後援）厚生労働省、愛知県、愛知県医師会、愛知県歯科医師会愛知県
薬剤師会
愛知県看護協会
（協力）東海北陸厚生局
（４）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）
難病患者、家族及び医療関係者等へ難病施策等を周知するため、厚生労働省や関係
機関等との連携を図り、最新の情報を収集し「難病情報センターホームページ」の掲
載内容の更新を行うとともに、パンフレット「難病情報センターのご案内」を改訂し
関係機関へ配布する。
（５）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）
難病診療連携拠点病院からの対応困難な難病診療に関する照会対応や難病診療連携拠
点病院への相談事例の情報提供を行うとともに、ネットワーク構成機関の全体会議の開
催や各都道府県の難病医療提供体制について周知を図る。
（６）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補
助事業）
都道府県・指定都市の難病相談支援センターにおける相談、支援業務の充実と効率化
に資するため、難病相談支援センター間のネットワークシステムの運営を行う。
（７）広報事業
１）財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載し、公益法人としての
透明性、情報開示に務める。
２）財団事業状況や助成金受賞者の研究報告概要等について掲載した機関誌「財団ニュー
ス」を年2回発行し、賛助会員及び寄付者等に配布し広報を行う。
（単位：千円）
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１．収入の部 |
２．支出の部 |
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①賛助会費 |
1,030 |
①国際シンポジウム開催事業 |
20,198 |
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②受取会費 |
5,750 |
②医学研究奨励助成事業 |
51,750 |
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③資産運用収入等 |
10,365 |
③難病情報センター事業 |
25,976 |
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④国庫補助金等 |
42,642 |
④難病医療支援ネットワーク事業 |
12,097 |
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⑤寄付金（一般及び事業用） |
34,448 |
⑤難病相談支援センター間のネットワーク支援事業 |
8,917 |
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⑥その他法人運営費等 |
4,085 |
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計 |
94,235 |
123,023 |