平成30年度事業報告・決算

（１）公募事業

　　１）平成30年度医学研究奨励助成事業公募要領と平成31年度国際シンポジウム開催事業公
　　　募要領を定め、財団ホームページでのインターネットによる公募を行った。
　　　①　応募期間　平成30年6月1日～7月20日
　　　②　応募件数　医学研究奨励助成事業
　　　　　　　　　　（一般枠）44件、（臨床枠）20件、（疫学枠）3件
　　　　　　　　　　国際シンポジウム開催事業11件
　　２）採　　択　
　　　①　医学研究奨励助成事業（一般枠）6件、（臨床枠）4件、（疫学枠）2件
　　　②　国際シンポジウム開催事業1件　
　　　　　会　議　名：第7回国際多系統萎縮症コングレス
　　　　　実行委員長：辻　　省次（東京大学大学院医学系研究科　特任教授）

（２）国際シンポジウムの開催（公募事業）

　　１）会議名　　　第12回国際ＢＭＰカンファレンス
　　２）開催期間　　平成30年10月24日（水）～28日（日）5日間
　　３）会　　場　　伊藤国際学術研究センター伊藤謝恩ホール（東京大学）
　　４）参加人員等　209名（うち海外からの参加者20ヶ国、112名、53.6％）
　　５）実行委員長　宮園　浩平（東京大学大学院医学研究科　教授）〕

（３）難病情報センター事業（厚生労働省からの補助事業）

　　１）国の難病対策、病気の解説（一般利用者向け）、概要・診断基準（医療従事者向
　　　　け）、臨床調査個人票、難治性疾患研究班情報、患者会情報などのコンテンツの
　　　　更新、その他指定難病関連情報を収集し、難病情報センターホームページにおい
　　　　て提供した。アクセス総数は3,491万件（月平均291万件）、前年度比114.9％と
　　　　なった。
　　２）メールによる相談が498件、電話による相談が116件あった。

（４）難病医療支援ネットワーク事業（厚生労働省からの補助事業）

　　１）難病医療支援ネットワーク事務局と運営委員会を新設し、難病診療連携拠点病院から
　　　　の照会方法、様式、個人情報の取扱いなどの運営方針を決定した。
　　２）都道府県難病対策担当者と指定予定を含む難病診療連携拠点病院担当者を対象に難病
　　　　診療連携拠点病院会議を開催した。
　　　①　日時・会場　平成31年1月29日（火）　中央労働委員会会館
　　　②　概　　　要　参加者112人
　　　　　　　　　　　ネットワーク事務局への照会想定事例、難病診療連携拠点病院の好事
　　　　　　　　　　　例紹介、ＩＲＵＤ業務説明、行政説明

　　３）平成30年度末までに難病診療連携コーディネーターは、17県で28人が登録された
　　　　が、対応困難事例に関する相談はなかった。

（５）難病相談支援センター間のネットワーク支援事業（厚生労働省からの補
　　　助事業

　　１）指定都市への権限移譲により、難病相談支援センターは指定都市にも設置が進み、平
　　　　成30年度末の難病相談支援ネットワークシステムの導入は33センターとなった。
　　２）都道府県・指定都市難病対策担当者及び難病相談支援センター職員等を対象とする
　　　　ワークショップを開催した。
　　　①　日時・会場　平成30年7月3日（火）　東京都大田区産業プラザ
　　　②　概　　　要　参加者37人
　　　　　　　　　　　報告「難病相談支援センター相談対応の現状」グループワーク「事例
　　　　　　　　　　　　　　検討」
　　　　　　　　　　　講義「難病患者や家族が抱える悩みや不安、孤立感や喪失感への相談
　　　　　　　　　　　　　　支援における留意点」、全体討論

（６）広報事業

　　１）財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容等を掲載するとともに難病情報
　　　　センターのホームページを通じ、最新の指定難病関連情報を発信した。
　　２）財団ニュース6月（第48）号、10月（第49）号を発刊し、賛助会員や寄付者、医学系
　　　　大学、厚生労働省難治性疾患克服研究班、難病関連学会、都道府県等に計1,000部を
　　　　配布した。