平成30年度事業計画・予算

(1)公募事業

   公募要綱及び要領を定め、平成30年6月1日~7月20日を応募期間とし、インターネット

  による公募を行う。

 1)医学研究奨励助成事業

 ① 応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要する。

 ② 助成金額は1件200万円とする。

 ③ 採択予定件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度、疫学枠を原則1件とする。

 ※医学研究奨励助成事業(一般枠)

   難病法において規定されている難病に関する基礎的研究で、その研究成果が難病の成因

   や病態の解明及び治療の原理に関わる研究を対象とし、難病の専門分野における満40才

   未満の国内の医師や研究者とする。

 ※医学研究奨励助成事業(臨床枠)

   難病法において規定されている難病について、患者を対象とした診断や治療を行う臨床

   研究を対象とし、現に難病の診療に携わっている国内の医師や研究者とする。

 ※医学研究奨励助成事業(疫学枠)

   難病法において規定されている難病について、準備的、予備的研究を含む疫学研究を対

   象とし、現に難病の診療に携わっている国内の医師や研究者とする。

 2)国際シンポジウム開催事業(平成31年度事業分)

   難病の病態解明と治療法開発などの調査研究を推進し、医学研究の積極的な振興を図る

  ため、難治性疾患に関する国内外の研究者等が一堂に会し、研究成果等の発表や意見交換

  等を行う国際シンポジウム開催計画を公募する。

 ① 開催対象期間は、2019(平成31)年4月1日から2020年3月31日とし、採択予定件数

   は原則1件とする。

 ② 財団負担限度額は1,000万円の範囲内とする。(負担限度額のうち200万円は、シンポ

   ジウムに参加する外国の若手研究者へのトラベルグラント(旅費・宿泊費限定)として

   使用する。)

(2)国際シンポジウムの開催(公募事業)

 1)会議名  第12回国際BMPカンファレンス

 2)開催目的 進行性骨化性筋炎(FOP)、オスラー病ならびに遺伝性肺動脈性肺高血圧症

        の原因遺伝子はいずれもBMP(Bone Morphogenetic Protein:骨形成因

        子)ファミリーのシグナル伝達因子であることが明らかとなっている。

        これらの疾病に対する有効な治療法は開発されていないが、原因遺伝子が明

        らかとなったことを契機に治療法の開発に関する研究が世界各国で活発に進

        められている。本カンファレンスはBMPについて研究を行っている全世界の

        研究者と上記の難病に関する研究を行っている研究者が一堂に会し、最新の

        知見を交換することにより、上記の難病の発症機序のさらなる理解と治療法

        の開発を目指すことを目的とする。

 3)日 時  平成30年10月24日(水)~10月28日(日)5日間

 4)会 場  東京大学伊藤国際学術センター伊藤謝恩ホール(東京都)

 5)主 催  公益財団法人難病医学研究財団

        第12回国際BMPカンファレンス実行委員会

         〔実行委員長:宮園 浩平(東京大学大学院医学系研究科 教授)〕

 6)参加予定人員 250名(うち海外からの参加者150名)

(3)難病情報センター事業(厚生労働省からの補助事業)

   厚生労働省からの補助事業として、難病患者及びその家族等の療養上の悩みや不安の解

  消を図るため、「難病情報センターホームページ」において、難治性疾患克服研究の成果

  や医学情報、医療機関や相談機関等に関する情報等の提供を行うとともに、パンフレット

  の作成、配布、メール等による相談対応を行う。

(4)難病相談支援センター間のネットワーク支援事業(厚生労働省からの補助事業)

   都道府県難病相談支援センターにおける相談、支援業務の充実と効率化に資するため、

  難病相談支援センター間のネットワークシステムの運営を行う。

(5)難病医療支援ネットワーク事業(厚生労働省からの補助事業)

   都道府県内での対応が困難な難病診療を支援するため、難病診療連携拠点病院等からの

  相談対応や各都道府県の難病医療提供体制の周知・広報など難病医療支援ネットワークの

  運営を行う。

(6)広報事業

 1)財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容を掲載し、公益法人としての透明

   性、情報開示に務める。

 2)財団事業状況や助成金受賞者の研究概要報告等について掲載した機関誌「財団ニュー

   ス」を年2回発行し、賛助会員及び寄付者等に配布し広報を行う。

平成30年度予算

 

(単位:千円)

1.収入の部

 

2.支出の部

 

 ①賛助会費

1,060

 ①国際シンポジウム開催事業

12,700

 ②受取会費

2,000

 ②医学研究奨励助成事業

48,943

 ③資産運用収入等

18,010

 ③難病情報センター事業

26,432

 ④国庫補助金等

28,255

 ④難病相談支援センター間の

  ネットワーク支援事業

8,958

 ⑤寄付金(一般及び事業用)

31,700

 ⑤その他法人運営費等

4,385

        計

81,025

 

101,418

 

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