平成29年度事業計画・予算

(1)公募事業

   公募要綱及び要領を定め、平成29年6月1日(木)~7月20日(木)を応募期間
  とし、インターネットによる公募を行う。
  1)医学研究奨励助成事業
    ① 応募にあたっては厚生労働省難治性疾患政策研究事業研究代表者等の推薦を要
      する。
    ② 助成金額は1件200万円、採択件数は一般枠と臨床枠を合わせて10件程度とす
      る。
    ③ 今年度より臨床枠とは別枠で疫学枠を新設する。助成金額は1件総額200万円と
     し、研究期間を最長2年間とする。
   ※医学研究奨励助成事業(一般枠)
     難病法において規定されている難病に関する基礎的研究で、その研究成果が難
    病の成因や病態の解明及び治療の原理に関わる研究を対象とし、難病の専門分野
    における満40才未満の国内の医師や研究者とする。
   ※医学研究奨励助成事業(臨床枠)
     難病法において規定されている難病について、患者を対象とした診断や治療を
    行う臨床研究を対象とし、現に難病の診療に携わっている国内の医師や研究者と
    する。
   ※医学研究奨励助成事業(疫学枠)
     難病法において規定されている難病について、準備的、予備的研究を含む疫学
    研究を対象とし、現に難病の診療に携わっている国内の医師や研究者とする。   
  2)国際シンポジウム開催事業(平成30年度事業分)
    難病の病態解明と治療法開発などの調査研究を推進し、医学研究の積極的な振興
   を図るため、難治性疾患に関する国内外の研究者等が一堂に会し、研究成果等の発
   表や意見交換等を行う国際シンポジウム開催計画を公募する。
   ① 開催対象期間は平成30年4月1日から平成31年3月31日とし、採択予定件数は原
     則1件とする。
   ② 財団負担限度額は1,000万円の範囲内とする。(負担限度額のうち200万円
     は、シンポジウムに参加する外国の若手研究者へのトラベルグラント(旅費・
     宿泊費限定)として使用する。)

(2)国際シンポジウムの開催(公募事業)

  1)会議名  国際シンポジウム“早老症と関連疾患”2018
  2)開催目的 早老症と類縁疾患について、その診療や研究に関わる医師・研究者が
         最新の研究成果を発表し、討議を経て、新たな国際共同研究の可能性
         を含め、病態解明や治療法開発へとつながる機会を設ける。加えて国
         内外の患者・家族にも参加を募り、研究者との交流により疾患に関す
         る最新情報に触れられる場を提供する。さらに、患者や家族の求める
         ニーズを研究者が知り、実地に役立つ新たな研究のヒントを得て、真
         に患者へ幸福をもたらす研究や医療の実現を目指す。
  3)日 時  平成30年2月16日(金)~2月18日(日)3日間
  4)会 場  かずさアカデミアパーク(千葉県)
  5)主 催  公益財団法人難病医学研究財団
         “早老症と関連疾患”2018実行委員会
         〔実行委員長:横手 幸太郎(千葉大学大学院医学研究院 教授)〕
  6)参加予定人員 約110名(うち外国側参加者35名)

(3)難病情報センター事業(厚生労働省からの補助事業)

   厚生労働省からの補助事業として、難病患者及びその家族等の療養上の悩みや不安
  の解消を図るため、「難病情報センターホームページ」において、難治性疾患克服研
  究の成果や医学情報、医療機関や相談機関等に関する情報等の提供を行うとともに、
  パンフレットの作成、配布、メール等による相談対応を行う。

(4)難病相談支援センター間のネットワーク支援事業(厚生労働省からの補助事業)

   都道府県難病相談支援センターにおける相談、支援業務の充実と効率化に資するた
  め、難病相談支援センター間のネットワークシステムの運営を行う。

(5)広報事業

  1)財団のホームページに事業活動や事業実績、財務内容を掲載し、公益法人として
    の透明性、情報開示に務める。
  2)財団事業状況や助成金受賞者の研究概要報告等について掲載した機関誌「財団
    ニュース」を年2回発行し、賛助会員及び寄付者等に配布し広報を行う。

平成29年度予算

(単位:千円)

1.収入の部

 

2.支出の部

 

 ①賛助会費

1,060

 ①国際シンポジウム開催事業

12,700

 ②受取会費

2,000

 ②医学研究奨励助成事業

48,943

 ③資産運用収入等

18,010

 ③難病情報センター事業

26,432

 ④国庫補助金等

28,255

 ④難病相談支援センター間
  のネットワーク支援事業

8,958

 ⑤寄付金(一般及び事業用)

31,700

 ⑤その他法人運営費等

4,385

        計

81,025

 

101,418

 

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